Intervención familiar en pacientes con Daño Cerebral

Intervención familiar en pacientes con Daño Cerebral

Intervención familiar en pacientes con Daño Cerebral

Hasta hace un par de décadas los especialistas en rehabilitación se abocaban a explorar técnicas y métodos para tratar los diferentes trastornos cognitivos, físicos, emocionales y/o de la conducta de los pacientes con daño cerebral (DC). Recientemente ha aumentado el interés por estudiar y trabajar, también, con las familias que atraviesan el proceso de la pérdida o la limitada recuperación de las capacidades de un ser querido. Este interés surge debido al papel que ejercen los familiares como soporte en el proceso de recuperación y también porque cada uno de los integrantes de la familia se ve afectado a nivel emocional y social.

En un primer momento, las familias solo eran informantes de los cambios sufridos por los pacientes tras sufrir daño cerebral. Más tarde, resultó de interés describir sus respuestas emocionales ante los cambios de un familiar afectado, pues de la comprensión, aceptación y adaptación de la familia a la nueva situación dependería la del paciente mismo.

¿Qué sucede con la familia?

Se han descrito expresiones prototípicas de las familias en cada estadio:

Shock. En este momento los familiares sienten confusión, angustia, frustración, desamparo. “Deseo que sobreviva.” 

Esperanza. Posteriormente, en un segundo momento sienten optimismo exagerado acerca de la recuperación y a su vez negación; esperanza. “Se va a poner bien.” 

Realidad. En este estadio sienten depresión, rabia, culpabilidad, aislamiento social, rompimiento de las relaciones familiares y de los roles existentes ante el golpe con la realidad. 

Aceptación. Aquí son conscientes de la permanencia de la situación; aceptan los cambios del familiar; por otro lado, se lamentan de lo que pudo haber sido. “No va a ser el mismo de nuevo.” 

Ajuste. Reajuste de las expectativas; redefinición de las relaciones y los roles; reestructuración familiar. “Nuestras vidas son ahora muy diferentes.”

Resulta de gran importancia para llevar a cabo una rehabilitación en óptimas condiciones no solo la voluntad del paciente y un buen estado anímico, sino también contar con su medio familiar. Es bien sabido que la familia padece a su manera el problema, es pertinente conocer las características del cambio, cómo lo atraviesan y qué hacen para sobrellevarlo.

Abordaje de la Familia

Una intervención apropiada con las familias de personas con traumatismo cerebral debe incluir: 

Análisis de la historia familiar previa. Es de suma importancia indagar acerca de cómo era el sistema familiar antes de la aparición de la lesión: los roles que cada uno de los miembros cumplía incluido los del afectado; el tipo de relaciones entre ellos; la dentro de la familia; y aquellos factores que pueden generar estrés. Por otro lado, se deben investigar las reacciones emocionales y las necesidades específicas de cada miembro; sus niveles educativos; y los valores con el que se rige el sistema familiar. Es igualmente importante conocer las posibilidades económicas con que cuentan, el apoyo y la ayuda de que dispondrían por parte de sus allegados. 

Detección en la familia de aquellas señales que pueden necesitar de intervención. Aquí se incluyen manifestaciones de miedo o ansiedad; comentarios de confusión e indefensión acerca del reconocimiento y manejo de las alteraciones conductuales observadas en el familiar afectado; preocupaciones por el cambio de roles, dependencia emocional y física del paciente. En una intervención familiar psicoterapéutica se aborda al sistema familiar con el propósito de ayudarla a convivir con la enfermedad, tratando así de compatibilizar el cuidado del enfermo con algún grado de preservación del grupo familiar y la continuación de los proyectos individuales de vida.

Desde el comienzo de la crisis hasta la fase terminal hay aspectos sobre los que se debe ofrecer apoyo: 

Intervención en el momento de la crisis. Se orienta a la familia a que pueda acceder a sus recursos emocionales, materiales y de información que les permitan afrontar la crisis. La manera de hacerlo es movilizando la red social más inmediata para que les permita a cumplir algunas de las tareas más indispensables como el cuidado de los hijos; conseguir ayuda material para el transporte al hospital. Por otro lado, es importante que la familia obtenga información acerca de lo que está sucediendo, sin embargo, tiene que saber qué y a quién preguntar; hay que animarlos a hacerlo. Se debe tener en cuenta que este es un momento crítico, en el que la familia se vuelve muy vulnerable a las palabras y actitudes de los profesionales de la salud con relación a los diagnósticos y pronósticos. Por lo tanto, se debe tener especial cuidado no solo con el contenido de los mensajes sino también la forma en la que se lo hace. 

Intervención en la fase crónica. En este estadio se trabaja sobre la idea de una nueva estructura familiar, con la redistribución de los roles que desempeñaba el enfermo y el rol del cuidador primario. Para no caer en problemas estructurales es preciso negociar periodos de respiro para el cuidador. Si la familia se negara a cumplir ciertos roles o no fuera capaz de encargarse de ellos, es necesario buscar ayuda externa o institucional. De igual manera, debe trabajarse sobre los inconvenientes del aislamiento social, del sacrificio excesivo por el enfermo y la sobreprotección.  En fin, hay que evitar que la enfermedad invada la vida familiar y privada. 

Intervención en la fase terminal. Ya en este momento hay un agotamiento físico y psicológico, no solo del enfermo sino también de su familia. Necesitan sentirse apoyados por su grupo social más cercano desde el punto de vista emocional y material. Resulta valioso hacerle saber al enfermo lo importante que ha sido y brindarle contacto físico y afectivo, así como apoyar a la familia en el duelo anticipado en el que ya se conoce la inminente muerte de su ser querido y orientar a los miembros para prepararse para ese momento. El apoyo radica en ayudarles a entender este momento como una oportunidad para compartir unos tiempos preciosos al reconocer juntos lo inevitable de la pérdida, para resolver los asuntos inconclusos y aun para despedirse cada uno a su manera.

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