La familia y el cuidador principal en la enfermedad de Alzheimer: Síndrome de agotamiento del cuidador y consejos para prevenirlo

Cuidador principal

La familia y el cuidador principal en la enfermedad de Alzheimer: Síndrome de agotamiento del cuidador y consejos para prevenirlo

En la actualidad, el aumento de la esperanza de vida en la población generó que las enfermedades relacionadas con el envejecimiento hayan ganado importancia, lo cual ha posicionado a la Enfermedad de Alzheimer (EA) como un gran problema de salud pública a nivel mundial y con el, la figura del cuidador principal.

En todas las culturas, el cuidado del enfermo de Alzheimer lo realiza la familia. El papel que cumple la misma es fundamental, ya que el mantenimiento del paciente, especialmente cuando carece de autonomía, se dificulta enormemente sin la ayuda de los familiares, aunque estos dispongan de servicios de ayuda a domicilio.  

El grupo familiar constituye el marco de referencia social básico del enfermo y en la actualidad, las características de las sociedades desarrolladas generaron un problema social, sanitario y económico en relación a ello, debido a que esta enfermedad conlleva el riesgo de alterar la dinámica familiar.

De esta manera, puede llegar a impedir el bienestar de sus miembros, ya que en la vida cotidiana pueden surgir dificultades en relación a los recursos económicos con los que se cuenta o presentarse síntomas emocionales o físicos, que repercuten directamente sobre el cuidador principal y el conjunto familiar, debido a que los problemas de salud constituyen el principal peligro, tanto para el cuidador como para el paciente.

¿Quién cumple el papel del Cuidador?

El cuidador principal es la persona que se encarga en mayor medida del cuidado del paciente. Su función generalmente surge durante la primera etapa de la enfermedad y en la mayoría de los casos este papel es asumido por un familiar muy directo del paciente o una persona contratada, que en muchas oportunidades será quien pase la mayor parte del tiempo con el enfermo.

 Aunque cuente con la ayuda de otros familiares, el mismo se ocupa de los cuidados, la alimentación, la higiene, la administración de la medicación y todo aquello que sea necesario para satisfacer las necesidades físicas y emocionales del paciente.

El importante papel que cumple, conlleva inevitablemente que pierda su independencia y se desatienda a sí mismo, lo cual puede ocasionar consecuencias perjudiciales tanto en su salud física como mental.

Posibles consecuencias negativas para la familia y el cuidador de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer

Por lo general, la familia emplea mucho tiempo y recursos en el paciente, generando una disminución en la atención de otros miembros de la misma.

Ello puede producir estrés y sentimientos de culpa en relación al enfermo y a los otros familiares, suscitando un estado anímico en los cuidadores que los hace más vulnerables frente a las enfermedades.

Los aspectos que generan mayor desgaste psicológico en los cuidadores están relacionados con los trastornos de la conducta, el deterioro cognitivo progresivo y la incapacidad funcional que se presentan en el paciente. Sumado a ello, aparece el desgaste físico que se origina por los cuidados necesarios del enfermo.

Por ello, es esencial tener en cuenta las características de la relación previa a la enfermedad que mantenían el paciente con el cuidador, la capacidad de afrontamiento del sujeto y el apoyo social recibido.

El pronóstico es más favorable cuando entre los distintos miembros de la familia hay relaciones sólidas, cuando tienen la posibilidad de recurrir a algún apoyo externo y si intervienen en el cuidado del enfermo un mayor número de familiares.

Por el contrario, cuando hay dificultades económicas, el cuidador no presenta un buen estado de salud,  la vivienda es inadecuada o hay falta de confianza entre el paciente y el cuidador, el pronóstico empeora, sobre todo si la familia no pide ayuda o no quiere aceptarla, ya que a medida que la incapacidad del paciente aumenta, el estrés que sufren los cuidadores se intensifica.

El cuidado de un paciente que padece EA puede generar diversos conflictos:

  • Conflictos entre las obligaciones hacia el paciente y el resto de obligaciones familiares
  • Dificultades para llegar a un acuerdo respecto a la contribución en los cuidados del paciente de cada miembro de la familia
  • Reajustes en los roles de los distintos miembros de la familia
  • Impacto emocional provocado por la convivencia y los cuidados del paciente.

Los trastornos de la memoria, de la personalidad y del carácter característicos de los pacientes que padecen esta enfermedad, pueden generar una gran tensión en los cuidadores que llegue al extremo de originar alteraciones psicopatológicas severas en los mismos.

¿Qué es el síndrome de agotamiento del cuidador?

Síndrome de agotamiento del cuidador en Alzheimer

Los cuidadores al realizar las tareas necesarias, pueden experimentar enojo, vergüenza, angustia, culpa, soledad, preocupación, fatiga y sentirse desbordados por ello.

Si estos sentimientos se intensifican, el mismo se encuentra en riesgo de padecer lo que se denomina “síndrome de agotamiento del cuidador”, que se caracteriza por la presencia de angustia, desesperación, dificultades para conciliar el sueño y para concentrarse, agotamiento, dolores de pecho, entre otros.

Por esta razón, es importante estar atentos a los indicadores que se pudieran presentar, como lo son la agresividad con el paciente, la confrontación con el resto de los familiares, las alteraciones emocionales, el aumento del consumo de medicamentos o alcohol, el retraimiento y el aislamiento progresivo que lleva a que el cuidador se “encierre” en sí mismo.

Frente a dichas señales, los demás miembros de la familia deben buscar que el cuidador principal se tome descansos periódicos y en lo posible se ponga en contacto con grupos de apoyo.

En casos más graves, donde se vea afectada su salud física o mental, acompañarlo al profesional de la salud que sea necesario con el fin de mejorar la calidad de vida del cuidador y en consecuencia, del propio paciente.

¿Cómo atenuar los efectos negativos en el acompañante de un paciente que padece Alzheimer?

Como primera medida, se considera esencial que el cuidador principal y el resto de los familiares estén informados acerca de la enfermedad y su evolución, con el fin de estar preparados para el futuro.

De esta manera, les será posible planificar y afrontar las circunstancias que se les presenten, tanto en el ámbito social, médico como económico.

A su vez, ello resulta importante, ya que cuando los cuidadores comprenden que los comportamientos del enfermo son causados por la enfermedad  y que no los pueden controlar, pueden ser más pacientes y atenderlos mejor.

12 consejos para preservar la salud física y mental del cuidador:

  • Aceptar la enfermedad del paciente
  • Tener en cuenta sus propias necesidades
  • Pedir y aceptar ayuda
  • Hablar de sus sentimientos con los demás
  • Mantener sus relaciones
  • Poner límites
  • Tomarse breves períodos de vacaciones
  • Descansar lo suficiente
  • Practicar ejercicio físico
  • Tener sentido del humor
  • Buscar distracciones para relajarse
  • Asistir a grupos de apoyo
Medidas para atenuar los efectos negativos del cuidador

By: Clara Espeche – Martín Jozami

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